EL ARTÍCULO DE CLARÍN

Creo que en este blog no hace faltan palabras extras, va el artículo:
Soy mamá, esposa, escritora y casi sorda

¡QUÉ MARAVILLA!

Imaginen la situación:
Recital de fin de año de la escuela de música a la que acude hijo menor que aprende batería (el pibe divino, qué puedo decir).

Bien, adelantemos. Dos canciones más, y el audífono me hace piiiiiip, pip, y yo meto enseguida mano en cartera para buscar pilas nuevas y... descubro que los dos compartimientos del portapilas guardan... ¡¡¡pilas usadas!!! En tanto el audífono vuelve a hacer pip pip con puntualidad espartana y muere ahí mismo, por falta de alimentación.

Años atrás yo me hubiera lanzado por una ventana frente a tamaño desastre. Pero ahora no. Ahora soy más grande (más vieja), y mucho más segura de mí misma. Y, por otra parte, la música la sigo escuchando. Escucho la batería y el bajo. No tanto el teclado. Nada una flauta traversa. Apenas las guitarras. Ni en joda las voces. Pero con lo que escucho mi mente arma la música y sobrevivo.

(Acotación al margen: a tres filas había un viejo con audífono. Le pregunto si tiene pilas 312, le digo que le pago una. El viejo me mira sin entender un joraca. La mujer me mira decididamente mal. Regreso a mi asiento).

La prueba de fuego viene cuando termina el recital y uno acostumbra acercarse a los profesores y comentar cómo estuvo todo y charlar un poco y despedirse hasta el año que viene. Pero hay más: habíamos quedado en charlar con el director de la escuela, que siempre quiere hacer algo conmigo (él música, yo letra, por supuesto), que siempre tiene algún proyecto.
Me mando.

Y aquí viene la maravilla del título. No porque sucediera algo maravilloso ni un milagro, sino porque a mí me resulta fascinante descubrir cómo funcionan las cosas en ciertas circunstancias. Y aquí hablaremos de memoria auditiva/lectura labial/construcción de la conversación. Sí, uau, todo eso.

Me acerco a E.F, el director de la escuela, y me enfoco ferozmente en sus labios. Él comienza a hablar. Yo creo estar entendiendo. Por lo menos, puedo leer en su boca las palabras que pronuncia. Lo estoy haciendo bien. Respondo cuando tengo que responder (con monosílabos, pero lo hago). Digo si y no y ah. Y no paso vergüenza.
Pero, aquí viene el pero, cuando me despido de E.F me doy cuenta de que no puedo repetir ni recordar nada de lo conversado.
Entendí las palabras. Pero no pude reconstruir la conversación.

Pongamos un ejemplo... Pongamos que uno tiene cierta ceguera en la que puede distinguir colores y formas, pero que aunque ve la copa verde del árbol y el tronco marrón, no logra darse cuenta de que esas dos cosas juntas hacen, justamente, un árbol.

Bueno, a mí me sucedió lo mismo auditivamente. Entendí palabras, pero que de nada me sirvieron para armar un significado. Es más, media hora más tarde, ya ni siquiera podía recordar esas palabras sueltas. Mi memoria a corto plazo las había desechado al no poder procesarlas y enviarlas a la memoria a largo plazo.

A veces, incluso con audífono, me pasa lo mismo. Escuchar en el momento una serie de palabras no significa que luego pueda recordar una conversación. E incluso cuando sí puedo recordar partes de una conversación, esto no quiere decir que entienda de qué corno estaba hablando el otro.

Y listo, nada más. No hay conclusiones ni enseñanzas. Le paso la posta a neurolingüísticas, neurólogos, otorrinos. El tema, a mí, me parece fascinante. Tal vez, en este año nuevo, me tendría que poner estudiarlo en profundidad.
Quién sabe...

MARY Y YO

La gran mayoría del mundo (incluso ciertas tribus siberianas) saben que Mary Ingalls, de La familia Ingalls, se queda ciega. Saben que va a una escuela para personas ciegas, que se enamora de su tutor, se casa, tiene un bebé, el bebé muere, en fin... Lo que pasa en cualquier serie que dura cien años. No todos recordarán, sin embargo, que en un accidente el esposo de Mary recupera la vista. Y aquí es a donde quiero llegar.

Hay un capítulo en el que Mary y Adam (el marido) con la vista recién recuperada van a una kermesse o día de campo o lo que fuera. Hay gente, hay música, hay juegos, hay una canchita de tenis antigua. Adam está entusiasmado con su nueva vida de vidente y quiere disfrutar. Por lo tanto le alcanza una silla a Mary, la deposita allí, y se va a hacer las cosas que hace la gente que ve. Todo es normal y lógico. La gente que ve no quiere, en general, quedarse cuidando a un ciego lastimoso.


Mary se sienta. Gira la cabeza buscando sonidos, alguien con quien hablar a su alrededor. Pero está sola, y de a poco se va hundiendo en su soledad absoluta. Ahora Mary es la única ciega y está sola. Está aislada del mundo.


Esa imagen me persigue desde siempre. Mary quedándose sola porque es la única ciega. Y me persigue porque yo sé lo que siente Mary (aunque sea un retorcido personaje televisivo), sé en lo que piensa. Porque muchas veces soy Mary.


Me dirán que las diferencias son abismales. Mary no veía nada. Yo, con audífono, escucho bastante. Y sin embargo...

Veamos...
Sábado a la noche. Cumpleaños de familiar en un salón pequeño y moderno. Por moderno significa: algunos puf por acá y por allá. Ningún mueble, ninguna mesa, ninguna cortina, ninguna alfombra, demasiada gente. El lugar entero es una caja de resonancia en la que no hay nada que mitigue la música puesta a todo volumen.
Siempre me pregunto por qué cuando se junta la gente a conversar se pone la música bien alta. Supongo que esto debe tener relación con la calidad de las conversaciones, pero es tema para otro post...
Continúo. El ruido me martillea el cerebro, me lo licúa, me lo hierve. Ruido en su más pura esencia. Ruido fuerte en el que se mezcla la música con el sonido ambiente con las voces, y al final ya no logro decodificar nada. El ruido me aísla. Estoy sola.
Los demás, los oyentes, logran defenderse de la música y conversan. Sus oídos internos discriminan. Los míos no. Sus oídos internos tienen unos pelitos llamados células cilíadas que se ponen en guardia para defenderlos del ruido fuerte. Los míos no (mis pelitos se suicidaron). Me aíslo. Me aíslan.

¿Cómo explicarle a alguien que estoy escuchando a un nivel tan alto que no escucho nada? Imposible. Lo he intentando, lo juro. Pero la gente puede entender que uno escuche o que no escuche en absoluto. El resto es para ellos... ruido.


Ahora bien, el ruido no es inocente. Ataca el sistema nervioso, altera la dopamina, las endorfinas, lo que fuera. El ruido se usaba y se usa para torturar. El ruido convierte a la santa más santa en el Hulk más sacado. No soy la excepción. Por eso me aislo. Para cuidarme a mí misma, pero también para proteger a los demás. Podría matarlos a todos.


De pronto se me acerca un familiar y me dice que le lea los labios frente a mi advertencia de que no puedo conversar en aquel entorno. El pecho me sube y me baja con furia. ¿Qué miércoles espera de mí? ¿Que yo sola haga el esfuerzo? ¿No sabe que eso de poder mantener una conversación completa con lectura labial sucede solo en las películas? Por suerte ahora que soy grande, soy un poco más inteligente, y se me ocurre cómo responderle sin cortarle la yugular con el borde del vaso de plástico. Le hablo sin voz, le digo -sin voz-: si vamos a tener una conversación con lectura labial, es justo que vos también leas mis labios. Ella se asombra y se ríe. Y se va. Se va porque estoy aislada, porque no hay nada que pueda hacer por mí, porque no puede salvarme. Y porque a la gente que está afuera no se le ocurre compartir el aislamiento sino que intentan llevarte a su lado, sin darse cuenta de que ni Mary va a recuperar la vista ni yo voy a escuchar de pronto claramente.


Así es para mí cada reunión social en la que haya más de seis personas. En un salón moderno, en un restaurante, en una confitería, en casa de amigos, en mi casa, en donde sea.

Así es desde siempre. Como persona absolutamente integrada al mundo oyente, con familia oyente, no puedo dejar de ir a todas las reuniones del mundo (ni quiero hacerlo, disfruto, a mi manera, de muchas de ellas), pero sí me gustaría que los demás comprendieran. Empezando, vaya paradoja, por mi propia familia. Me gustaría que entendieran por qué me aislo. Y por qué a veces, sin darme cuenta (ellos se preocupan por señalármelo), se me instala en la cara un gesto de hastío infernal al borde de la sociopatía. No es contra ustedes, no es contra el mundo (o sí, un poco), es... es porque las cosas son así, porque Mary se quedó ciega, porque yo escucho mucho más de lo que entiendo. Y a veces sí, a veces es contra ustedes. Mil disculpas. No siempre puedo refrenar mis sentimientos, aislarme tanto como para que no se me note. Es contra ustedes. Porque si me invitan a sus reuniones espero (sé que esto es una fantasía, vuelvo a pedir disculpas) que me tengan en cuenta. Y así como le cocinan a ese familiar sin sal, me gustaría que bajaran la música de fondo. Y así como se van hasta Villa Crespo a comprar carne kasher para el otro, quisiera que me preguntaran dónde prefiero sentarme si somos muchos a la mesa. Y hasta me gustaría que me dieran la opción de no ir a sus reuniones si van a poner música a todo volumen y eso es lo único que habrá.


Pero sé que pido mucho yo, sé que fantaseo demasiado. Así que déjenme sentada con Mary, que seguro ella y yo nos vamos a entender.

MI AUDÍFONO Y YO

Llevamos juntos ya algunos meses. Nos llevamos bien. Nos entendemos. Pero sobre todo, escucho mejor y escucho distinto. Y algo perdí. Porque en cada cambio, incluso en los que son para bien, siempre se pierde algo en el camino. Escucho los timbres. Escucho que suena el teléfono. Escucho las ambulancias. Ahora mismo escucho que mis hijos, en otra habitación, están conversando (cuando deberían estar haciendo la tarea) aunque no logro saber qué dicen. En los ambientes ruidosos estoy un poco mejor (no es mágico tampoco). Los programas funcionan bien y son útiles. Uno de mis hijos canta ahora. El mundo se pobló de más sonidos. No me acostumbro todavía a usar el bluethoot, pero de a poco, hay tiempo. Pero las veces en que sí lo uso para escuchar música, ah... pareciera que la melodía suena directamente en mi cabeza. Y la pérdida: hablar por teléfono. Antes tenía bobina telefónica. Ahora no (enormísima pérdida). Antes apoyaba el tubo sobre mi oreja. Ahora tengo que pescar dónde anda el micrófono. Antes no escuchaba otra cosa que lo que me decían por teléfono. Ahora lo escucho todo mucho más fuerte, mi perra que ladra, el lavarropas, un camión que pasa cuatro pisos más abajo. No hay conversación telefónica posible con este audífono. Lo calibramos y recalibramos y lo hemos vuelto a calibrar, pero nada. Mi biología se niega. El audífono no ayuda. Así que mantengo mi viejo y fiel intra sobre el escritorio y "me cambio" cuando necesito hacer una llamada. En mi futuro veo un teléfono de escritorio con bluethoot, que ya los hay.
Y en mi futuro-futuro veo un implante híbrido. El nuevo. El que es mezcla de implante y audífono. O no. No sé. No nos adelantemos. Lo importante es saber que siempre hay y habrá otras opciones. Y eso es todo por ahora.

SOBRE EMPRESAS Y AUDÍFONOS

Me han llegando varios mails con la misma inquietud: uno va a la empresa XXX (de audífonos, no porno) a hacer la temible selección de audífonos, ilusionado y deseoso de encontrar ese aparato mágico que le hará escuchar mejor. Ese pequeño adelanto tecnológico con el que escuchará el canto de los pajaritos, el croar de las ranas, el temblor de la hoja antes de caer de la rama.

La empresa XXX (y que se supone, es la primera interesada en VENDER, y VENDER BIEN), pregunta en primerísimo lugar qué obra social y/o prepaga tiene su futura víctima (entendemos que hablamos de gente con certificado de discapacidad) y, en calidad de la calidad de la obra social es que eligen el audífono.

Es decir: eligen un audífono (en general económico, de baja gama) en relación a si la obra social acostumbra pagar o no. Y NO PENSANDO EN EL BENEFICIO DEL QUE LO VA A USAR.

No acostumbro a escribir con mayúsculas pero, cuando estoy caliente, estoy caliente.

Si lo pensamos bien, es más que lógico. Vean:
No toda la gente conoce sus derechos ni las leyes ni cómo enfrentarse a una obra social ni cómo hacer un recurso de amparo.
La gran mayoría de las obras sociales rechazan de primera los audífonos más caros o los medianos caros o los que pasen del valor que ellos creen merece gastarse por un audífono (¿$500?), sabiendo que no todos van a pelear esa decisión.
Si la obra social no quiere pagar, la empresa no va a cobrar.
Si la obra social la hace larga, la empresa va a cobrar... quién sabe cuándo.
O sea que a la empresa esos clientes no les interesa.

Ergo: si les dicen que el ÚNICO audífono que les sirve, desde el punto de vista audiológico, es el de $500, todos sienten que ganan. La empresa vendió un audífono, sea cual fuera. La obra social cumple con lo que le toca y seguro que lo anuncia en su boletín. El único forro acá es el que se va a la casa con un audífono que no le sirve mucho y que hace dos meses ya ni siquiera se fabrica.

Sé que es difícil. Sé que soy la última que puede opinar porque tuvo suerte con su último audífono. Sé que no tuve que esperar demasiado ni hacer recurso y que por eso muchos me odiarán pero... gente, no se dejen estar. Prueben todos los audífonos, caminen, exijan, peleen. Cada día hay nuevos audífonos con mejor tecnología y chiches que ni soñábamos que existirían.

Apréndanse las leyes de memoria, si es necesario. Vayan a vivir a la puerta del auditor médico de su obra social. Hagan un curso de audioprótesis para explicar por qué un audífono NO es un genérico, y no es lo mismo uno que otro. Organicemos marchas, sentadas, paradas, caminadas.

Pero, sobre todo, no se dejen pasar por encima.
Que eso ya nos pasa todos los días.

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A falta de audición, sigo buscando formas

alternativas de comunicación (¡qué fea rima!).

@VeroSuk

en Twitter.

LA VERDAD

Así son las cosas con audífono nuevo, más potente, más poderoso, más moderno, con más canales, con la mar en coche:

Lo que antes escuchaba, lo escucho mejor.

Lo que antes no entendía, sigo sin entenderlo, pero más fuerte.

Amén